Ziua Mondială a Hemofiliei este o zi internațională sărbătorită în întreaga lume în fiecare an la 17 aprilie [1] . „Ziua Hemofiliei” nu este zi nelucrătoare decât dacă, în funcție de an, cade în weekend.
Prima Zi Mondială a Hemofiliei a fost sărbătorită în 1989 .
Inițiativa de a organiza această zi internațională aparține simultan a două organizații internaționale cunoscute: Organizația Mondială a Sănătății și Federația Mondială a Hemofiliei ( WFH ). Data de 17 aprilie, pentru „Ziua Hemofiliei”, nu a fost aleasă de organizatori întâmplător: este un fel de omagiu adus fondatorului Federației Mondiale a Hemofiliei, Frank Schneibel, care s-a născut în acea zi.
„Ziua Mondială a Hemofiliei”, așa cum a fost concepută de Organizația Mondială a Sănătății și Federația Mondială a Hemofiliei, este menită să atragă atenția comunității mondiale, politicienilor, oficialilor din domeniul sănătății și personalului medical obișnuit asupra problemelor cu care se confruntă persoanele cu hemofilie zilnic. de bază și de a le crește gradul de conștientizare cu privire la această boală ereditară asociată cu o încălcare a procesului de coagulare a sângelui [2] .
„Ziua Mondială a Hemofiliei” este sărbătorită în fiecare an sub un nou slogan care se concentrează pe una sau alta problemă asociată hemofiliei. Deci, în 2009, motto-ul acestei zile a fost sloganul: „Tratăm împreună” [3] [4] (sau într-o altă versiune, „Împreună, ne pasă” [5] [6] ), iar în 2011 „MDG” s-a desfășurat sub deviza: „Avem mare nevoie de ajutorul tău!” [7] . Vicepreședintele Medical al Federației Mondiale a Hemofiliei, Alison Street, a detaliat ceea ce se înțelege prin aceste cuvinte : psihologi, asistenți sociali ”.
Datorită eforturilor Organizației Mondiale a Sănătății, Federației Mondiale a Hemofiliei, Societății de Hemofilie, oamenilor de știință și medicilor, diagnosticul de hemofilie a încetat să mai fie o condamnare la moarte [8] [5] , dar acesta nu este un motiv de odihnă. pe lauri până când victoria finală asupra acestei boli este încă departe.
![]() | ||||
---|---|---|---|---|
|