| Ryan White | |
|---|---|
| Ryan White | |
| White cu un an înainte de moartea sa, 1989 | |
| Numele la naștere | Ryan Wayne White |
| Data nașterii | 6 decembrie 1971 |
| Locul nașterii | Kokomo, Indiana , SUA |
| Data mortii | 8 aprilie 1990 (vârsta de 18 ani) |
| Un loc al morții | Indianapolis , Indiana , SUA |
| Țară | |
| Ocupaţie | student , scriitor |
| Tată | Hubert Wayne White |
| Mamă | Jeannie Elaine Hale |
| Site-ul web | ryanwhite.com |
| Fișiere media la Wikimedia Commons | |
Ryan Wayne White ( născut Ryan Wayne White ; 6 decembrie 1971 , Kokomo, Indiana , SUA - 8 aprilie 1990 , Indianapolis , Indiana , SUA ) [1] este un adolescent american care a devenit un simbol național în lupta împotriva HIV / SIDA și prejudecățile conexe în Statele Unite ale Americii .
White a suferit de hemofilie de la naștere și a primit un medicament special pe bază de sânge donat , prin care a fost infectat. Boala a fost diagnosticată în decembrie 1984 . În ciuda afirmațiilor medicilor că nu exista niciun risc pentru elevii de la școala lui Ryan, mulți părinți și profesori din Kokomo s-au adunat împotriva prezenței sale la școală [2] . O lungă bătălie juridică cu sistemul școlar și mediatizarea conflictului au făcut din adolescentă o celebritate și o icoană a luptei împotriva SIDA. Până la moartea sa în 1990, Ryan a fost implicat activ în diverse acțiuni și evenimente, s-a întâlnit cu multe personalități publice și a avut un impact uriaș asupra percepției publice asupra problemei HIV.
Ryan White este numit după programul federal american de ajutorare a săracilor cu HIV , adoptat la scurt timp după moartea sa și este încă în vigoare.
Ryan White s-a născut la Saint Joseph Memorial Hospital din Kokomo pe 6 decembrie 1971 , din fiul Jeanne Elaine Hale și Hubert Wayne White . Când avea trei zile, medicii l-au diagnosticat cu hemofilie , o tulburare de sângerare ereditară [3] . Pentru tratament, a primit săptămânal medicamentul „Factor VIII” - un produs obținut din plasma sanguină a donatorilor [4] .
În decembrie 1984, White a contractat pneumonie . Pe 17 decembrie, după o biopsie pulmonară , a fost diagnosticat cu SIDA . Se pare că Ryan a luat virusul imunodeficienței printr-un medicament „ Factor VIII ” făcut din sânge infectat. Dar până în prezent nu se știe exact când a apărut infecția. La acea vreme, comunitatea științifică știa foarte puține despre SIDA: doar că este o consecință a HIV , numită atunci (până în 1986 ) HTLV-III . Datorită descoperirii recente a virusului imunodeficienței umane, procedurile de screening ale donatorilor erau aproape inexistente, mulți nu știau despre boala lor și cum se transmite, astfel că 90% dintre persoanele care au primit acest medicament între 1979 și 1984 au devenit infectate cu HIV. [5] . La momentul diagnosticării bolii , numărul de celule T al lui Ryan a scăzut la 25. La persoanele sănătoase, numărul acestora fluctuează în jurul a 1200. Medicii i-au dat lui White doar 6 luni de trăit [6] .
După ce a fost diagnosticat, Ryan era prea bolnav pentru a se întoarce la școală, dar la începutul anului 1985 a început să se simtă mai bine. Cu toate acestea, când Ginny a întrebat dacă fiul ei se poate întoarce la școală, administrația școlii a spus că nu. Respingerea la 30 iunie 1985 de către Superintendentul Districtual James O. Smith a unei cereri oficiale de readmitere în școală a pus în mișcare o luptă juridică de opt luni [7] .
| Cronologia conflictului anul universitar 1985-86 | |
|---|---|
| 30 iunie | James O. Smith îi interzice lui White să meargă la școală [8] . |
| 26 august | Prima zi a anului școlar. Albul are voie să studieze la telefon [9] . |
| 2 octombrie | Directorul școlii susține decizia de a interzice frecventarea școlii [10] . |
| 25 noiembrie | Departamentul de Educație din Indiana decide că White trebuie să fie admis la cursuri [11] . |
| 17 decembrie | Consiliul școlar face apel la decizia catedrei [12] . |
| 6 februarie | Departamentul de Educație, după o revizuire, re-determină că White poate merge la școală [13] . |
| 13 februarie | Comisarul Județean de Sănătate Howard consideră că White nu reprezintă o amenințare pentru studenți [14] . |
| 19 februarie | Judecătoria districtuală refuză să impună interdicția de a participa la școală [15] . |
| 21 februarie | White se întoarce la școală. În aceeași zi, prin decizia altui judecător, se emite din nou interdicția de a frecventa o instituție de învățământ [16] . |
| 2 martie | Oponenții întoarcerii lui White organizează o licitație la școală pentru a strânge bani [17] . |
| 9 aprilie | Cazul lui White este prezentat la Judecătoria [18] . |
| 10 aprilie | Judecătorul districtual Jack O'Neill ridică interdicția școlii [19] . |
| 18 iulie | Curtea de Apel din Indiana respinge recursul în acest caz [20] . |
Căile infecției cu HIV nu au fost pe deplin înțelese în anii 1980. În 1983, Asociația Medicală Americană a susținut că „în contactul ocazional, transmiterea HIV poate avea loc și boala se poate răspândi cu ușurință” [21] . În timp ce oamenii de știință știau că HIV este transmis prin sânge și nu prin contact ocazional, iar cazurile de SIDA la copii erau încă rare (la momentul expulzării lui White din școală, CDC cunoștea doar 148 de cazuri de boală la copii din SUA) , multe familii au considerat prezența lui White la școală un risc inacceptabil [22] .
Școala s-a confruntat cu o presiune uriașă din partea multor părinți și a profesorilor, ceea ce a dus la expulzarea lui Ryan după ce diagnosticul său a devenit cunoscut pe scară largă. 50 de profesori și 117 părinți (din 360 de elevi) au semnat o petiție pentru a interzice White de la școală. Ryan și mama lui au contestat decizia administrației școlii în instanță. Între timp, Ryan studia de la distanță, prin telefon și computer. În ședință, comisia a decis că interzicerea frecvenței școlii nu este justificată. Școala a depus o contestație la Consiliul de Educație din Indiana , care a solicitat ulterior un aviz medical cu privire la sănătatea lui White de la Dr. Alan Adler. S-a precizat că Ryan ar putea merge la școală și nu reprezenta un pericol pentru alți elevi.
Pe 21 februarie, când White s-a prezentat la curs, au rămas 151 de elevi acasă. În aceeași zi, un grup de părinți a intentat un proces la Tribunalul Districtual Howard , al cărui judecător a decis imediat că permiterea participării la școală contravine Legii din 1949 din Indiana privind bolile transmisibile.
Între timp, comisarul pentru sănătate de stat din Indiana, dr. Woodrow Myers, care avea o experiență vastă în tratarea pacienților cu SIDA în San Francisco , și Centrul pentru Controlul Bolilor au spus că White nu reprezintă un pericol pentru alți elevi, dar consiliul școlar, la fel ca mulți părinți, a ignorat aceste afirmații [6] . În februarie 1986, New England Journal of Medicine a publicat rezultatele unui studiu pe 101 persoane care au petrecut trei luni în contact strâns, dar nu sexual, cu persoane infectate cu HIV. Studiul a arătat că riscul de infecție tinde să scadă chiar și prin contactul prin periuțe de dinți, brici, haine, piepteni și ustensile comune [23] .
Mulți credeau că mama lui White a fost inițiatoarea luptei împotriva administrației școlii, dar acest lucru nu era adevărat. Ryan însuși a luat decizii în toate chestiunile, iar Ginny a spus ulterior că decizia de a se întoarce la școală a venit în întregime de la fiul ei: „Personal, aș fi renunțat cu mult timp în urmă. Ar fi o mare ușurare pentru mine și pentru întreaga familie. Dar, crezi sau nu, Ryan a iubit întotdeauna cu adevărat școala. El vrea să se întoarcă, iar eu vreau ceea ce vrea el.” [24]
În cele din urmă, pe 10 aprilie, Tribunalul Clinton din Frankfort a anulat decizia care îi interzicea lui White să meargă la școală. În aceeași zi, douăzeci și doi de studenți s-au transferat într-o altă instituție de învățământ, iar câteva săptămâni mai târziu, unii părinți și-au deschis propria școală „ alternativă ”, „Școala de studiu la domiciliu din Russiaville” [25] . White a urmat școala pe tot parcursul anului școlar 1986-87 , dar era profund nefericit și avea puțini prieteni. Școala îi cerea să mănânce din ustensile de unică folosință, să folosească o toaletă separată și să nu participe la cursuri de educație fizică [26] . Ryan a lucrat ca tipar de hârtie, iar mulți oameni de-a lungul traseului său și-au anulat abonamentele, temându-se că HIV ar putea fi transmis pe hârtie [6] . Au fost amenințări cu violență. Datorită stereotipului HIV ca „boală homosexuală” care a fost larg răspândit în acei ani, Ryan s-a confruntat și cu atacuri homofobe . Potrivit mamei lui White, oamenii de pe stradă strigau adesea: „Știm că ești gay!” [22] . Editorii și editorii Kokomo Tribune, care îl susțineau pe White, au fost, de asemenea, etichetați drept homosexuali și au fost amenințați cu vătămare fizică [22] . Și când un glonț tras de o persoană necunoscută a lovit fereastra sufrageriei White, familia a decis să părăsească Kokomo [6] [26] .
După sfârșitul anului școlar, albii se mută la Cicero Indiana, unde Ryan intră la școala locală, Hamilton Heights High. Cu ceva timp înainte de mutare, un grup de voluntari începe acolo o muncă educațională, vorbind despre modalitățile de transmitere a infecției cu HIV. La 31 august 1987, noul elev a fost întâmpinat de directorul școlii Tony Cook, șeful sistemului local de învățământ Bob Karnal și mai mulți elevi cărora nu le era frică să dea mâna cu Ryan [27] . În toamnă, Cicero a găzduit Ryan White Day, în timpul căreia guvernatorul Robert Orr i-a oferit lui Ryan și mamei sale premii pentru curajul lor în răspândirea conștientizării problemei SIDA. Ryan va spune mai târziu despre mutare: „Pentru prima dată în trei ani, ne-am simțit ca și cum am avea o casă, o școală care mă sprijină și o mulțime de prieteni. Sunt fericit. Am redevenit un adolescent normal. Și toate acestea se datorează faptului că elevii școlii noastre au ascultat faptele, le-au povestit părinților despre ele și m-au tratat prietenos” [24] .
Publicitatea situației l-a adus pe White în lumina reflectoarelor presei pe fondul unui număr tot mai mare de articole despre SIDA în mass-media. Între 1985 și 1987, cantitatea de știri despre această problemă în mass-media americană s-a dublat [28] . În acest moment, Ryan apare adesea la televizor, dă interviuri pentru ziare, vorbește despre boala lui. A devenit un simbol al luptei împotriva pandemiei SIDA, a participat la strângerea de fonduri și campanii educaționale. White a fost un invitat frecvent la talk-show-ul lui Phil Donahue . Numeroase celebrități au apărut alături de White pentru a ajuta la îmbunătățirea atitudinii publice față de HIV. Cântăreții John Mellencamp , Elton John și Michael Jackson , actorii Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields și Alyssa Milano , sportivii Greg Louganis și Kareem Abdul-Jabbar , antrenorul de baschet Bobby Knight, renumitul medic Everett Koop, președintele Ronald Reagan și Prima Doamnă Nancy Reagan Toți s-au întâlnit cu Ryan. Elton John a devenit prieten cu albii: l-a sunat, a scris și l-a vizitat pe Ryan cel puțin o dată pe lună [24] . Cântăreața a ajutat familia să cumpere o casă în Cicero, dând 16.500 de dolari pentru plata avansului. Când banii au fost returnați, Elton i-a folosit pentru a plăti studiile universitare ale surorii lui Ryan [29] . Michael Jackson i-a dat lui White un Mustang decapotabil roșu . Greg Louganis l-a invitat pe băiat la campionatul național la sărituri cu schiurile și i-a oferit medalia de aur câștigată acolo [24] . Ryan a fost, de asemenea, prieten cu mulți copii cu SIDA și alte boli grave [6] . Dar, în ciuda faimei și a cadourilor de la celebrități, White a declarat că nu îi place să fie în ochii publicului și a subliniat că va fi gata în orice moment să-și schimbe toată faima cu eliberarea de boală [2] .
În 1988, White a apărut în fața Comisiei SIDA a președintelui Reagan. El a vorbit despre discriminarea cu care s-a confruntat când a încercat prima dată să se întoarcă la școală și despre modul în care oamenii care cunosc bine boala l-au primit cu căldură în orașul Cicero. Ryan a subliniat, bazându-se pe propria sa experiență, importanța educării publicului despre HIV/SIDA [26] .
În 1989, filmul TV The Ryan White Story a fost lansat pe ABC , cu Lukas Haas în rolul principal . Judith Light a jucat rolul mamei lui Ryan, iar Nikki Cox a interpretat -o pe sora lui Andrea. Tot in poza au aparut si Sarah Jessica Parker (ca asistenta), George Zundza (ca medic) si George Scott (ca avocat). White însuși a jucat un rol mic în această casetă, înfățișând un alt băiat pe nume Chad, care suferă de HIV, care s-a împrietenit cu personajul principal [30] . Filmul a fost vizionat de aproximativ 15 milioane de telespectatori [31] . Unii locuitori din Kokomo au simțit că orașul lor a fost portretizat pe nedrept într-o lumină negativă pe ecran. După premieră, biroul de presă al fostului primar Robert F. Sargent a fost inundat de plângeri și scrisori indignate din toată țara, deși pe atunci nu mai era șeful orașului [30] [31] .
La începutul anului 1990, sănătatea lui White s-a deteriorat rapid. Cu toate acestea, pe 26 martie, la o întâlnire cu fostul președinte american Ronald Reagan și soția sa Nancy la Los Angeles , Ryan a vorbit despre viitoarea petrecere de absolvire și despre speranțele sale de a merge la facultate [32] . În seara aceleiași zile, în timpul unei apariții la premiile Oscar , White s-a simțit foarte rău și a fost nevoit să plece înainte de a se termina [6] .
Pe 29 martie 1990, cu luni înainte de absolvire, White a fost internat la Spitalul de Copii Reilly din Indianapolis cu o infecție respiratorie. Pe măsură ce starea lui s-a înrăutățit, i s -a pus un ventilator și i s-au administrat sedative . Elton John a fost prezent la spital, iar telefonul spitalului nu a putut gestiona apelurile de la cei bine-doritori. Printre alții, vicepreședintele Dan Quayle și senatorul Edward Kennedy au întrebat despre bunăstarea lui White [24] . Când Ryan era deja inconștient, tatăl său l-a vizitat pentru prima dată în 11 ani (Hubert și Ginny s-au despărțit când fiul său avea șapte ani, tatăl său nu a întreținut relații cu familia, deși încă locuia în Kokomo) [6] . Ryan White a murit la 7:11 am pe 8 aprilie 1990 , la vârsta de 18 ani [2] [6] . Deși medicii i-au dat lui Ryan nu mai mult de 6 luni de trăit în 1984, el a trăit mai mult de 5 ani. Pastorul Raymond Probasco , care se afla în spital în acea zi, a spus: „Acest băiat fragil ne-a arătat o adevărată măreție de spirit ” .
Peste 1.500 de persoane au participat la înmormântarea lui Ryan și la rămas bun de pe 11 aprilie la Biserica Presbiteriană Meridian Street din Indianapolis [33] . Sicriul lui White a fost purtat și de oameni de seamă precum fotbalistul Howie Long, jurnalistul Phil Donahue și cântărețul Elton John , care a interpretat piesa „ Skyline Pigeon ”. La înmormântare au participat și muzicianul Michael Jackson și Prima Doamnă Barbara Bush . În această zi, steaguri de stat au fost arborate în berb în statul Indiana.
„Îi datorăm lui Ryan că frica și ignoranța care l-au scos din casă și școală vor dispărea. Îi suntem datori lui Ryan pentru că ne-a deschis inimile și mințile către pacienții cu SIDA. Îi datorăm lui Ryan empatia și toleranța noastră față de bolnavi, prietenii și familiile lor. Boala în sine este teribilă, nu oamenii care suferă de ea. El ne-a învățat cum să trăim și să murim”.
Ronald Reagan , 11 aprilie 1990 [32]În ziua înmormântării, fostul președinte Reagan , care a fost foarte criticat [4] [21] pentru faptul că practic nu a vorbit despre SIDA în discursurile sale decât în 1987 (abia la o conferință de presă din 1985 a spus un câteva cuvinte despre această problemă), i-a adus un omagiu lui White într-o declarație publicată de Washington Post [ 32] [33] . Discursul lui Reagan și înmormântarea lui White au fost văzute ca un simbol al cât de mult făcuse Ryan pentru a schimba percepția despre SIDA [33] .
Ryan White a fost înmormântat în Cicero lângă casa mamei sale. În decurs de un an de la moartea sa, mormântul a fost vandalizat de patru ori [34] . De-a lungul timpului, a devenit un altar pentru devotații lui Ryan [35] .
White a fost unul dintre cei mai faimoși oameni HIV pozitivi de la sfârșitul anilor 80 . Alături de actorul Rock Hudson , el a devenit unul dintre cei mai timpurii purtători de cuvânt ai pacienților cu HIV. Împreună cu personalități publice ulterioare care au fost legate de problemă, cum ar fi frații Ray, Magic Johnson , Kimberly Bergalis și Freddie Mercury , White a contribuit la creșterea gradului de conștientizare a publicului cu privire la gravitatea acestei epidemii [36] .
Numeroase organizații caritabile s-au format după moartea lui White. Maratonul de dans al Universității din Indiana, care se desfășoară din 1991, a strâns peste 5 milioane de dolari pentru Spitalul de Copii Reilly în primii 18 ani de existență [37] [38] . Moartea lui White l-a determinat pe Elton John să-și creeze propria fundație SIDA [39] . El a donat, de asemenea, încasările din una dintre melodiile sale la Spitalul Reilly. Ginny Hale a creat Ryan White Charitable Foundation, care a existat din 1992 până în 2000 . Donațiile anuale au ajuns la 300.000 de dolari. În 1992, ea a publicat cartea „Ryan White: My Own Story” ( rusă Ryan White: My Story ), pe care fiul ei a scris-o în timpul vieții. Ulterior, mama lui Ryan și-a continuat activitățile educaționale prin intermediul site-ului de internet [40] .
Cântecele „ The Last Song ” („Ultimul cântec”) de Elton John , „ Gone Too Soon ” („Gone too soon”) de Michael Jackson și „Here in My Heart” („Here in my heart”) de cântăreața Tiffany sunt dedicate memoriei lui Ryan White .
La începutul anilor 1980, SIDA era ignorată de societate și era considerată o „problemă homosexuală” sau chiar „pedeapsă pentru homosexualitate”, deoarece printre primele cazuri identificate s-au numărat reprezentanți ai minorităților sexuale [21] . Diagnosticul lui White a demonstrat multora că oricine se poate confrunta cu această problemă [41] . Ryan a fost poziționat de unii homofobi drept „victima nevinovată” a epidemiei de SIDA [41] , dar el și familia sa s-au opus întotdeauna termenului, deoarece a fost folosit pentru a sublinia că homosexualii seropozitivi ar fi „meritat” boala lor și sunt vinovați de răspândirea ei. Într-un interviu pentru The New York Times , mama lui White l-a citat pe Ryan spunând: „Sunt la fel ca toți ceilalți bolnavi de SIDA, indiferent cum l-am luat ” . Ginny a subliniat că fiul ei nu ar fi trăit atât de mult fără sprijinul comunității gay [41] .
În august 1990, la patru luni după moartea lui White, Congresul a adoptat Legea de urgență pentru combaterea HIV/SIDA. Ryan White CARE Act [42] , adesea denumită simplu Ryan White Act [43] , care este conceput pentru a oferi acces la îngrijire pentru cei cu HIV care nu sunt acoperiți de alte surse de finanțare sau a căror asigurare nu permite plata pentru acest ajutor. Legea a fost prelungită în 1996 , 2000 , 2006 şi 2009 . În timpul procesului de reînnoire din 2009, Barack Obama a anunțat, de asemenea, planuri de ridicare a interdicției de călătorie și imigrare în Statele Unite ale pacienților cu HIV, introdusă în urmă cu 22 de ani. Potrivit acestuia, această limitare „ s-a bazat mai mult pe frică decât pe date reale ” [44] [45] . Legea a expirat în 2013, dar Congresul continuă să aloce fonduri pentru programul HIV stabilit prin această lege [46] . Acesta sprijină aproximativ 500.000 de oameni pe an, iar în 2004 programul a oferit fonduri pentru 2.567 de organizații [43] [44] [47] . În septembrie 2006, fondul acestui program federal se ridica la peste 2,1 miliarde de dolari SUA [48] .
Ryan White s-a clasat pe locul douăzeci și patru pe lista USA Today a celor mai influenți oameni din ultimii 25 de ani ai secolului XX [ 49] și a fost prezentat alături de Anne Frank și Ruby Bridges în expoziția Children's Power: A Contribution la Muzeul Copiilor din Indianapolis . [50] . Într-un interviu din 1993 , activistul SIDA Larry Kramer a spus: „Cred că micuțul Ryan White a făcut probabil mai mult decât oricine altcineva pentru a schimba ideea acestei boli ” .