Copii fluturi (fond de ten)
Butterfly Children este o fundație caritabilă din Rusia dedicată ajutorării copiilor care suferă de epidermoliza buloasă și ihtioză .
Istorie
Butterfly Children Foundation a fost înființată în 2011 pentru a ajuta copiii cu epidermoliza buloasă , o boală genetică rară a pielii (cunoscută în mod colocvial sub numele de „copii fluture”) [1] . Fondator - Alena Kuratova .
În 2014, la inițiativa fundației și pe cheltuiala acesteia , la Centrul Național de Cercetare Medicală pentru Sănătatea Copilului a fost deschis primul departament din Rusia pentru tratamentul copiilor cu epidermoliză buloasă [2] .
Din 2020, se acordă îngrijire și copiilor cu ihtioză, o altă boală genetică rară a pielii [1] .
În 2020, fundația a creat „Registrul Pacienților cu Epidermoliză Buloasă și Ihtioză”, care utilizează tehnologii de date mari pentru a analiza informațiile despre pacienți [3] .
Statistici
Fundația este finanțată din subvenții guvernamentale și donații private [2] .
În 2019, au fost colectate 286 de milioane de ruble, în total din 2011 până în 2019 - 718 milioane de ruble [4] .
Conform propriilor noastre date, aproximativ 400 de pacienți sunt tratați pentru 2020 [5] .
Administratori
Premii
- Bursier al concursului de granturi prezidențiale, granturi de la Guvernul Moscovei și Primarul Moscovei, Liga Sănătății Națiunii, Fundația Perspektiva, Punctul de plecare, Mastercard, granturi de la NPO Moscova-Orașul Bun
- proiectul Fundației Help Without Touching a fost selecționat pentru Festivalul Internațional Cannes Lions 2017 [6] și a devenit câștigătorul Premiilor Effie Rusia 2018 [7]
- câștigător la nominalizarea Descoperirea anului a Festivalului World of Equal Opportunities
- laureat al Premiului Galen
- „Sera de oportunități sociale” în ratingul „8 ONG-uri care lucrează cu succes în strângerea de fonduri”
- Alena Kuratova și Ksenia Rappoport au devenit câștigătoarele premiului GQ Superwomen în nominalizarea Charity of the Year [8] [9]
- Alena Kuratova a devenit câștigătoarea premiului „Forma de bunătate TOP-25 a celor mai amabili oameni din Sankt Petersburg”. [zece]
Note
- ↑ 1 2 Butterfly Children Foundation va ajuta acum persoanele cu ihtioză . Fontanka.ru (17 martie 2020). Arhivat 21 martie 2020. (nedefinit)
- ↑ 1 2 Anna Kaznadzey. Piele nouă pentru „fluture” . N+1 (17 noiembrie 2017). Arhivat din original pe 24 iulie 2020. (nedefinit)
- ↑ În Rusia, a fost creat un registru al pacienților cu boli genetice rare - epidermoliza buloasă și ihtioză . Fontanka.ru (14 mai 2020). Arhivat 24 mai 2020. (nedefinit)
- ↑ Zinaida Mishina. Tehnologia în caritate: cum va funcționa AI pentru copiii fluturi : . Tendințe RBC . Arhivat din original pe 29 septembrie 2020. (nedefinit)
- ↑ Galina Mursalieva. Un miliard de ruble și o lacrimă de copil . Novaya Gazeta (3 decembrie 2019). Arhivat din original pe 14 august 2020. (Rusă)
- ↑ Sostav „Ajutor fără atingere” 2017 . Preluat la 22 martie 2020. Arhivat din original la 19 octombrie 2018. (nedefinit)
- ↑ Rekportal „Proiectul „Ajutor fără atingere” a câștigat Premiile Effie Rusia 2018” 16.05.2018 . Preluat la 22 martie 2020. Arhivat din original la 30 noiembrie 2018. (nedefinit)
- ↑ „Câștigătorii premiului GQ SuperWomen 2019” . Preluat la 22 martie 2020. Arhivat din original la 27 martie 2020. (nedefinit)
- ↑ „Premiile GQ SuperWomen 2019” . Preluat la 22 martie 2020. Arhivat din original la 27 martie 2020. (nedefinit)
- ↑ „Premiul Formay Goodness 2019: nominalizări”
Link -uri