Trăiește acum

Versiunea actuală a paginii nu a fost încă examinată de colaboratori experimentați și poate diferi semnificativ de versiunea revizuită pe 20 aprilie 2022; verificarea necesită 1 editare .
Fundația caritabilă „Live Now”
Tip de fundație caritabilă
Anul înființării 2015
Locație  Rusia , 109029,Moscova,strada Nizhegorodskaya, 32 clădirea 4, birou 117
Cifre cheie Director general Lugovaya Natalya Valerievna
Domeniu de activitate Ajutor pentru persoanele cu scleroză laterală amiotrofică și alte boli neuromusculare
Site-ul web alsfund.ru

Live Now este o fundație caritabilă  non-guvernamentală din Rusia, specializată în ajutorarea persoanelor cu scleroză laterală amiotrofică (ALS, cunoscută și sub numele de boala Stephen Hawking ) și alte boli neuromusculare . Fondată în 2015 [1] .

Activități

Alte țări au statistici mai precise. Anul trecut, experții din Statele Unite au calculat că un diagnostic este confirmat la fiecare oră și jumătate în lume. Ei pun direct 5,6 mii de diagnostice pe an. Și Asociația Britanică a spus că șase oameni mor în fiecare zi din cauza acestei boli în țara lor.

Natalia Lugovaya, directorul fondului [1]

Fundația Live Now oferă asistență sistematică pacienților cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) în stadiu terminal [2] . ALS este o boală neurodegenerativă rară, incurabilă, în care o persoană își pierde treptat capacitatea de a se mișca, de a vorbi, de a înghiți și de a respira [3] . Printre purtătorii cunoscuți ai bolii se numără fizicianul teoretician englez Stephen Hawking [4] [2] , politicianul chinez Mao Zedong , compozitorul sovietic Dmitri Şostakovici [4] .

Conform estimării preliminare a fundației, în august 2019, numărul persoanelor cu SLA în Rusia este între 10.000 și 15.000, dar nu există un registru oficial și un program de sprijin de stat în țară [1] . Astfel, Fundația Live Now este singura care susține sistematic serviciile de asistență în acest domeniu, finanțează cercetările asupra bolii și protejează interesele secțiilor la nivel de stat [5] [6] [7] .

Fundația este angajată în activități educaționale: în iunie organizează Luna de conștientizare a SLA [8] .

Istoric și descriere

În 2011, pe baza Mănăstirii Marfo-Mariinsky, cu asistența serviciului de ajutor ortodox „ Milostivirea ” a fost deschis primul serviciu de ajutorare a persoanelor cu scleroză laterală amiotrofică la Moscova [9] [10] . Echipa s-a implicat în primul rând în suportul respirator , în trei ani de muncă, un grup de specialiști a început să ajute acasă [11] .

În 2015, la inițiativa pacienților serviciului și a rudelor acestora, a fost creată fundația caritabilă „Live Now”. Sarcina sa principală este de a finanța servicii de sprijin medical și social pentru persoanele cu SLA [12] . Deja în 2016, Fundația și Asociația Asociațiilor Publice ale Părinților Copiilor cu Dizabilități GAOORDI au contribuit la lansarea unui astfel de serviciu la Sankt Petersburg [13] . În același an, pe baza Spitalului Clinic Central al Patriarhiei Sf. Alexis din Moscova , cu sprijinul fundației, a fost deschisă o secție paliativă , care internează pacienți cu SLA din toate regiunile Rusiei [7] [14 ]. ] .

Proiecte ale fundației

Finanțarea unui serviciu pentru persoanele cu SLA

Serviciul oferă suport medical, psihologic , social și spiritual secțiilor la domiciliu sau la locul de ședere - într-un spital sau secție paliativă. Pentru rezidenții celor două capitale, este disponibilă asistență de comunicare, iar pacienții din regiuni sunt consultați prin link video [7] [15] [16] .

Oricine are un diagnostic confirmat sau suspiciune de SLA sau boală a neuronului motor se poate înregistra la serviciu și primește ajutor gratuit. Pacienților li se oferă ventilatoare , expectoratoare și alte echipamente medicale și terapie nutrițională. Programul de asistență angajează ergoterapeuti , neurologi , terapeuți , psihologi , asistenți medicali , specialiști în suport respirator, îngrijitori , asistenți sociali , coordonatori și voluntari [7] [1] [17] .

În 2018, 762 de persoane au fost înregistrate la serviciu [18] .

Finanțarea educației și cercetării

Angajații fundației țin conferințe anuale în întregime rusă despre SLA și cercetare financiară care vizează studierea acestei boli [19] [20] .

În 2017, fondul s-a alăturat proiectului internațional Project MinE, care este angajată în căutarea genelor responsabile de dezvoltarea SLA [21] .

Fundația organizează școli de formare pentru medici și alți profesioniști, unde cursurile se desfășoară conform standardelor internaționale de îngrijire a SLA [7] [22] . Împreună cu fundația caritabilă pentru ajutorarea adulților grav bolnavi „ Zhivoy ” în 2017, au deschis școala de îngrijire patronală „Atenție și îngrijire” la Moscova în 2017 [23] [24] . Rudele și îngrijitorii sunt învățați cum să organizeze corect alimentația persoanelor cu SLA, cum să continue comunicarea atunci când vocea dispare și mâinile nu funcționează. În 2018, Fundația Live Now a deschis o școală intensivă de două zile pentru voluntari care pot însoți pacienții acasă [25] [26] [27] .

Activități educaționale

În iunie 2016, la inițiativa Fundației, a fost organizat pentru prima dată în Rusia un proiect internațional - Luna de conștientizare a SLA. De atunci, fundația organizează în fiecare an campanii de informare: flash mob-uri pe rețelele de socializare, „picnicuri albastre de colț”, excursii caritabile [28] .

Numai în 2016, peste 6.000 de utilizatori au participat la „campania albastru de colț” (sigla fondului). Oamenii grijulii publică informații despre SLA pe rețelele lor sociale cu hashtag-urile #LiveNow , #monthALS , #WeDon'tKnowOurPower și #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] .

În plus, fundația organizează diverse programe de divertisment pentru secții cu muzicieni, animatori pentru copii, „pentru ca o persoană cu SLA să trăiască acum” [8] .

Finanțare

Până în 2018, fondul a avut un donator ancoră, ponderea veniturilor acestuia a fost de până la 95% din bugetul total. În 2017, cei mai mulți bani au fost donați de persoane juridice  – aproximativ 29,7 milioane din 36,5 milioane [33] . În iulie 2018, donatorul ancoră a încetat să mai finanțeze fondul, înainte de aceasta bugetul lunar era de 4,4 milioane de ruble. Acum munca fundației depinde în principal de donații. Conform rapoartelor din martie 2019, ponderea donațiilor private și corporative a fost de 70%, granturile (inclusiv prezidențiale) - 30% [1] [34] [35] [36] .

Consiliul familiilor Fondului, care cuprinde rude ale secțiilor, organizează periodic evenimente de strângere de fonduri : un târg pentru compania farmaceutică Teva , o zi a fondului în Joy Shop , când toate încasările din vânzare merg la bugetul fondului [37] și alții. În sprijinul fondului , Channel One a lansat o strângere de fonduri la sfârșitul Voicei. 60+ » [38] [39] .

Note

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Toată lumea este în pericol. Este posibil să supraviețuiești cu un diagnostic de SLA ? RIA Novosti (2019). Preluat la 14 septembrie 2019. Arhivat din original la 13 septembrie 2019.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaya, Olga. A început să apară un curs online gratuit pentru medici despre asistența pacienților cu „boala Hawking”  : [ arh. 17 februarie 2020 ] // Komsomolskaya Pravda: gaz. - 2020. - 17 februarie.
  3. ↑ 1 2 Scleroza laterală amiotrofică . RIA Novosti (23 august 2016). Preluat la 26 aprilie 2019. Arhivat din original la 11 ianuarie 2019.
  4. ↑ 1 2 Șostakovici, Hawking și Mao Zedong . Lenta.Ru (21 iunie 2017). Preluat la 5 mai 2019. Arhivat din original la 10 decembrie 2019.
  5. ↑ În direct acum . Proiectul Fundației Caritabile Need Help (2019). Preluat la 2 mai 2019. Arhivat din original la 28 iulie 2018.
  6. ↑ Bobrovskaya, Olga. „Kilometri buni”  : pasagerii taxiului din Moscova vor putea ajuta copiii și adulții grav bolnavi // Komsomolskaya Pravda: gaz. - 2019. - 9 septembrie.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Scleroza laterală amiotrofică . diagnostic, ajutor, îngrijire . Știri. Medicină (28 martie 2017) . Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 30 mai 2019.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsyannikova. Ea face sărbători . Mercy.ru (17 iunie 2019). Preluat la 14 septembrie 2019. Arhivat din original la 17 iulie 2019.
  9. ↑ Anastasia Levkovich. „Oamenii adesea nu înțeleg de ce îi ajută pe adulți, în special pe adulții muribunzi . ” Vademecum (22 august 2018). Preluat la 29 aprilie 2019. Arhivat din original la 27 mai 2019.
  10. ↑ Ekaterina Savostyanova. ALS: Tot ce nu trebuie să știți despre cea mai gravă boală din lume . Komsomolskaya Pravda (2017). Preluat la 26 aprilie 2019. Arhivat din original la 3 februarie 2019.
  11. ↑ Elena Almazova. „Timp pentru conștientizare și acceptare”: cum sunt ajutați oamenii cu SLA să trăiască . Agenția de Informații Sociale (21 iunie 2019). Data accesului: 14 septembrie 2019.
  12. ↑ Semina: oamenii și resursele vin în momentul în care suntem pregătiți pentru asta . RIA Novosti (9 ianuarie 2017). Preluat la 26 aprilie 2019. Arhivat din original la 4 octombrie 2020.
  13. ↑ Cum în Sankt Petersburg ajută pacienții cu „boala lui Stephen Hawking” . Dr. Peter (24 martie 2017). Preluat la 30 aprilie 2019. Arhivat din original la 26 iunie 2019.
  14. ↑ Un serviciu pentru a ajuta persoanele cu un diagnostic rar de SLA va apărea la Sankt Petersburg . TASS (8 august 2016). Preluat: 1 mai 2019.
  15. ↑ Scleroza laterală amiotrofică: lupta pentru viață în fiecare zi . Știri. Medicină (3 martie 2017). Preluat la 2 mai 2019. Arhivat din original la 17 iulie 2019.
  16. ↑ Pentru Petersburgerii cu SLA, doresc să organizeze un serviciu de informare . Dr. Peter (7 septembrie 2017). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 6 mai 2019.
  17. ↑ Natalya Lebedeva. Cum își apără persoanele diagnosticate cu SLA dreptul la viață . Ziar rusesc (27 august 2018). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 18 iulie 2019.
  18. ↑ Cât timp există viață, există speranță! . Trăiește acum (2018). Preluat: 2 mai 2019.
  19. ↑ Fundația pentru Ajutarea persoanelor cu SLA „Live Now” organizează a IV-a Conferință a pacienților din întreaga Rusie . Știri. Medicină (11 aprilie 2018). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 2 decembrie 2019.
  20. ↑ La Moscova se deschide a V-a Conferință panrusă despre scleroza laterală amiotrofică . TASS (6 aprilie 2019). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 09 aprilie 2019.
  21. ↑ Oamenii de știință ruși vor ajuta la descifrarea genomului pacienților cu SLA . Știri. Medicină (26 decembrie 2017). Preluat la 2 mai 2019. Arhivat din original la 28 decembrie 2017.
  22. ↑ Va apărea un program educațional pentru medicii ruși care lucrează cu pacienți cu SLA . Știri. Medicină (8 aprilie 2019). Preluat: 1 mai 2019.
  23. ↑ Fundațiile de caritate fac echipă pentru a pregăti babysitter . RIA Novosti (27 iunie 2017). Preluat: 1 mai 2019.
  24. ↑ Rudele pacienților cu scleroză laterală amiotrofică sunt învățate abilități de asistentă medicală . Vedomosti. Medicină (2 iulie 2017). Consultat la 26 aprilie 2019. Arhivat din original la 12 noiembrie 2018.
  25. ↑ Pacienții cu SLA vor fi însoțiți acasă de voluntari speciali . Știri. Medicină (27 noiembrie 2018). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 2 iunie 2019.
  26. ↑ Fundația Live Now vă invită să deveniți voluntari pentru persoanele cu SLA . Agenția de Informații Sociale (19 aprilie 2019). Data accesului: 29 aprilie 2019.
  27. ↑ Pentru medicii ruși va fi elaborat un curs educațional privind diagnosticul și managementul pacienților cu SLA . Astfel de cazuri (9 aprilie 2019). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 25 septembrie 2020.
  28. ↑ Luna de conștientizare a SLA a avut loc pentru prima dată în Rusia . Mercy (4 iulie 2016). Preluat la 3 mai 2019. Arhivat din original la 10 august 2020.
  29. ↑ Fundația Live Now a cerut să fotografieze conținutul pungii în sprijinul persoanelor grav bolnave . Astfel de lucruri (6 iunie 2019). Preluat la 14 septembrie 2019. Arhivat din original la 22 iunie 2019.
  30. ↑ Acțiunea Fundației Live Now despre SLA sa încheiat . TASS (4 iunie 2016). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 11 august 2018.
  31. ↑ Fundația Live Now anunță Luna de conștientizare a SLA . Agenția de Informații Sociale (1 iunie 2018). Data accesului: 28 aprilie 2019.
  32. ↑ Fundația Live Now a lansat un flash mob #WeDon'tKnowOurPower în sprijinul persoanelor cu SLA . Fontanka (21 iunie 2018). Data accesului: 26 aprilie 2019.
  33. ↑ Rapoartele fondului . Trăiește acum (2018). Preluat la 3 mai 2019. Arhivat din original la 5 noiembrie 2019.
  34. ↑ Raport . Sera tehnologiilor sociale (25 aprilie 2019). Preluat: 3 mai 2019.
  35. ↑ Iulia Kalenkova. Proiecte video și campanii SOS: cele mai bune cazuri ale conferinței din aprilie Network . Sera tehnologiilor sociale (25 aprilie 2019). Preluat: 2 mai 2019.
  36. ↑ Alexandru Pakhomov. Fundația caritabilă pentru ajutorarea persoanelor cu SLA „Live Now” a primit un grant prezidențial de 13 milioane de ruble . Vademec.ru (6 martie 2019). Preluat la 2 mai 2019. Arhivat din original la 6 martie 2019.
  37. ↑ Maria Ilcenko. Cum să atragi atenția asupra vieții cu o boală rară: persoanele cu SLA conduc prin exemplu . Filantrop (4 iulie 2017). Preluat la 1 mai 2019. Arhivat din original la 6 iulie 2017.
  38. ↑ Olga Kuzmina. „Voce 60+”: final! . Seara Moscova (4 octombrie 2018). Preluat la 2 mai 2019. Arhivat din original la 5 octombrie 2018.
  39. ↑ Spectatorii Channel One vor ajuta fundația de caritate Live Now . Agenția de Informații Sociale (4 octombrie 2018). Preluat la 14 septembrie 2019. Arhivat din original la 5 octombrie 2018.

Link -uri