Cercul de bunătate

Fundația pentru sprijinirea copiilor cu boli cronice și grave care pun viața în pericol, inclusiv boli rare (orfane) „Cercul bunătății”
cercul de bunătate
Abordare  Rusia :Moscova,Maroseyka, casa 7/8, clădirea 1
Tipul organizației Fond extrabugetar de stat
Limba oficiala Rusă
Lideri
Președinte al Consiliului protopop Alexandru Tkacenko
Baza
Decretul președintelui Federației Ruse 5 ianuarie 2021
Numar de angajati 45
Organizația părintelui Ministerul Sănătății din Rusia
Site-ul web fundkrugdobra.rf

Fondul de sprijinire a copiilor cu boli cronice și care pun viața în pericol grav, inclusiv cu boli rare (orfane) „Cercul binelui” (Fondul Krug Krug) este unul dintre fondurile nebugetare de stat . Creat la 5 ianuarie 2021 prin Decretul Președintelui Federației Ruse nr. 16 din 5 ianuarie 2021 pentru a oferi asistență copiilor cu boli cronice și grave care pun viața în pericol, inclusiv boli rare (orfane). Fondatorul fundației este Ministerul Sănătății al Federației Ruse . [unu]

Activitățile fondului sunt reglementate de Codul bugetar al Federației Ruse și de Decretul președintelui Federației Ruse „Cu privire la înființarea fondului Cercul de bunătate pentru sprijinirea copiilor cu boli cronice și grave care pun viața în pericol, inclusiv rare ( orfane), precum și alte acte legislative și de reglementare.

Activități

În septembrie 2021, Tatyana Golikova a anunțat că peste 252 de miliarde de ruble vor fi alocate Fundației Krug Dobra pentru tratamentul copiilor cu boli rare în perioada 2022-2024 [2] .

În octombrie 2021, câștigătorul Premiului Nobel pentru Pace 2021 , Dmitri Muratov , a anunțat că va transfera o parte din premiul care i se cuvine fundației de caritate Circle of Kindness [3] .

În 2021, Fundația Circle of Kindness a oferit medicamente a 2.085 de copii [4] .

Finanțare

Principalele surse de finanțare sunt alocațiile bugetare federale (o creștere de 2% a impozitului pe venitul personal pentru persoanele fizice și organizațiile al căror venit depășește 5 milioane de ruble pe an [5] [6] ). Din iulie 2021, fundația nu acceptă încă donații de la persoane fizice sau juridice. [7] Finanțarea anuală planificată a fondului este de 60 de miliarde de ruble. [opt]

Funcții

Fundația ajută copiii care sunt cetățeni ruși cu vârsta sub 18 ani cu boli cronice și grave care pun viața în pericol, inclusiv boli rare (orfane) incluse în prezent în Lista de Boli a Fundației. [9]

Finanțarea asistenței pentru copiii cu boli grave și cronice, cu implicarea fondurilor bugetare și extrabugetare, inclusiv:

Lista bolilor

Lista fondului de boli cronice și grave care pun viața în pericol, inclusiv boli rare (orfane): [12]

Lista este din iunie 2021. Ulterior, a fost completat cu o listă de câteva zeci de boli.

Structura de gestiune a fondului

Structura de administrare a fondului în conformitate cu cartea [13] :

Membrii Consiliului Fundației

În conformitate cu statutul fundației, Consiliul Fundației este cel mai înalt organ colegial. Componența consiliului de administrație al fondului a fost aprobată de Guvern în mai 2021. [14] Consiliul Fundației aprobă bugetul Fundației în partea aferentă costurilor de susținere a activităților Fundației și stabilește domeniile prioritare de activitate, precum și procedura de utilizare a proprietății acesteia. [cincisprezece]

Președinte al Consiliului Fundației
  • Natalia Khorova, ministru adjunct al sănătății, președinte.
Membrii Consiliului Fundației
  • Anna Kuznetsova , comisar pentru drepturile copilului sub președintele Federației Ruse.
  • Svetlana Bondarchuk, șef adjunct al Serviciului Fiscal Federal.
  • Alexey Vovchenko, prim-adjunct al ministrului muncii și protecției sociale.
  • Igor Kagramanyan , director al Departamentului de Sănătate al Guvernului Federației Ruse.
  • Pavel Kadochnikov, ministru adjunct al Finanțelor.
  • Evgeny Kamkin, ministru adjunct al sănătății.

Consiliul de administrație al fundației

În conformitate cu statutul fundației, Consiliul de administrație este un organism de supraveghere. [13] Consiliul aprobă lista medicamentelor achiziționate de fond și controlează activitățile curente ale fondului [15] . Componența Consiliului de administrație a fost aprobată de Vladimir Putin [16] . Pe 14 ianuarie 2021 a avut loc prima ședință a Consiliului de Administrație al Fundației [17] [18] .

Președinte al Consiliului de Administrație
  • Nikolai Daihes  - Director al Centrului de Cercetare Medicală pentru Otorinolaringologie al FMBA;
Membrii Consiliului de Administrație
  • Irina Kirkora  - fondatoarea centrului World of the Family;
  • Snezhana Mitina - Președinte al Societății persoanelor cu dizabilități care suferă de sindromul Hunter, alte forme de mucopolizaharidoză și alte boli genetice rare;
  • Lidia Mikheeva - Secretar al Camerei Publice a Rusiei;
  • Irina Myasnikova - Președinte al Societății Ruse de Boli Rare (Orfane);
  • Galina Novichkova - director general al Centrului Dmitri Rogachev pentru hematologie, oncologie și imunologie pentru copii ;
  • Elizaveta Oleskina - Director al Fundației Bătrânețe pentru Bucurie;
  • Elena Petryaykina - Director al Spitalului Clinic de Copii al Universității Pirogov;
  • Ksenia Rappoport  este fondatorul BELA. Copii fluture”;
  • Leonid Roshal  - Președintele Uniunii Comunității Medicale „Camera Medicală Națională”;
  • Yulia Samoilova  - cântăreață
  • Nyuta Federmesser  - Director al Centrului de îngrijire paliativă din Moscova al Departamentului de Sănătate din Moscova;
  • Larisa Fechina - medic șef adjunct al Spitalului Clinic de Copii din Regiunea Sverdlovsk;
  • Konstantin Khabensky  - fondator al Fundației Khabensky, actor;
  • Chulpan Khamatova  - co-fondator al Fundației Give Life, actriță.

Consiliul de fundație

Consiliul desfășoară activitățile curente ale fondului [19]

Președinte al Consiliului Fundației Componența Consiliului Fundației
  • Kryuchko D.S. - Șeful Departamentului de Medicină Translațională și Tehnologii Inovatoare al Agenției Federale Medicale și Biologice din Rusia
  • Gurzhieva O. V. - Șeful direcției de interacțiune cu autoritățile organizației autonome non-profit „Institutul Național de Cercetare și Dezvoltare a Proiectelor în domeniul Comunicațiilor Interetnice, Interconfesionale, Interetnice, Interculturale”
  • Kudrya A.P. - Director de dezvoltare al GAUZ din Sankt Petersburg „Hospice (Copii)”
  • Kushnareva I. V. - Director al GAUZ „Hospice (Copii)” din Sankt Petersburg

Consiliul consultativ al fundației

În conformitate cu statutul fundației, Consiliul de experți este un organism consultativ. [13] Consiliul de experți al Fundației întocmește liste cu boli și medicamente pentru tratamentul lor și le propune spre aprobare Consiliului de Administrație [21] .

Președinte al Consiliului de experți
  • Rumyantsev A. G.  - Președinte al Centrului Național de Cercetare Medicală Dmitry Rogachev pentru Hematologie, Oncologie și Imunologie Pediatrică al Ministerului Sănătății al Federației Ruse, Specialist șef independent - Oncolog-Hematolog pediatru al Ministerului Sănătății al Rusiei (Președintele Consiliului de experți )

Critica

Pe 6 august 2021, actrița și restauratorul Larisa Bravitskaya a acuzat fundația că păstrează închise datele privind furnizarea de medicamente și inacțiunea copiilor. În cuvintele ei, „regiunile s-au relaxat, mizând pe stat. Aceasta a dus la încetarea strângerii de fonduri, ceea ce a avut ca rezultat nu numai deteriorarea stării copiilor bolnavi, ci și un număr de decese” [22] .

La 5 august 2021, corespondentul Novaya Gazeta , Elizaveta Kirpanova, a acuzat fondul de dificultăți în construirea unui dialog cu regiunile, propriii angajați și cu părinții. Ea a remarcat, de asemenea, indisponibilitatea liniei de asistență telefonică a fondului [23] .

În octombrie 2021, un membru al Consiliului de Administrație al Fundației Krug Dobra, cântăreața Yulia Samoilova , într-un apel către Vladimir Putin, a cerut să intervină personal în situația cu furnizarea de medicamente super scumpe pentru adulții cu SMA, pe care le-a ea însăși suferă de. Potrivit acesteia, Fundația Circle of Kindness va elimina nevoia de medicamente scumpe pentru copii, dar cetățenii adulți cu diagnostic de SMA nu pot obține medicamente - nici prin instanțe, nici prin Ministerul Sănătății, nici prin mitinguri [24] .

În februarie 2022, au fost înregistrate mai multe cazuri când consiliile federale ale medicilor din clinicile subordonate Ministerului Sănătății au refuzat să dea Zolgensma copiilor cu SMA, deși părinții lor au reușit să strângă 120 de milioane de ruble fiecare pentru a cumpăra medicamentul. Copiii cu SMA din Rusia primesc medicamente de către Fundația Circle of Kindness, dar pentru a le primi, pacienții trebuie să îndeplinească o serie de criterii stricte [25] .

Note

  1. ↑ Decretul președintelui Federației Ruse din 01.05.2021 nr. 16 „Cu privire la înființarea Fondului de sprijin pentru copiii cu boli grave care pun viața în pericol și boli cronice, inclusiv boli rare (orfane), „Cercul binelui” ? Portalul oficial de internet de informații juridice . PRAVO . Data accesării: 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  2. ↑ Peste 200 de miliarde de ruble vor fi direcționate către tratamentul bolilor rare în Rusia în perioada 2022-2024 . TASS . Preluat la 22 octombrie 2021. Arhivat din original la 22 octombrie 2021.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov va dona o parte din Premiul Nobel pentru Pace fundației pentru copii . BFM.ru - portal de afaceri . Preluat la 8 octombrie 2021. Arhivat din original pe 8 octombrie 2021.
  4. ↑ Tkachenko a vorbit despre rezultatele muncii Fundației Circle of Good din ultimul an . Monitorul Parlamentului . Consultat la 16 februarie 2022. Arhivat din original pe 16 februarie 2022.
  5. ↑ „Statul ne va ridica”: cum trăiesc familiile copiilor cu SMA înainte de începerea Fundației Circle of Good . Preluat la 16 februarie 2021. Arhivat din original la 3 martie 2021.
  6. ↑ Fundația caritabilă oficială „Circle of Good”
  7. ↑ Întrebări frecvente. Cum pot face o donație către fond? .
  8. ↑ Fondului i se prescrie un formular  // Kommersant. Arhivat din original pe 9 iulie 2021.
  9. ↑ CERCUL BINELOR. LISTA BOLILOR . CERCUL BINELOR. . Preluat la 22 aprilie 2022. Arhivat din original la 24 decembrie 2021.
  10. ↑ „Circle of Good” va oferi medicamente pentru copiii cu SMA. Și ce se va întâmpla cu cei care urmează deja tratament?  (rusă)  ? . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 15 martie 2021.
  11. ↑ Ekaterina Rakitina. Ministerul Sănătății a pregătit reguli pentru achiziționarea de medicamente pentru copii pentru Cercul de bunăvoință . Izvestia (27 ianuarie 2021). Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 13 martie 2021.
  12. ↑ LISTA BOLILOR . Fundația Cercul de bunătate . Preluat la 22 aprilie 2022. Arhivat din original la 24 decembrie 2021.
  13. ↑ 1 2 3 Carta Fundației Krug Dobra . Google Docs . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  14. ↑ Guvernul a aprobat componenţa Consiliului Fundaţiei Cercul Bunului . RIA Novosti (20210524T1212). Preluat la 8 iunie 2021. Arhivat din original la 8 iunie 2021.
  15. ↑ 1 2 Putin a redistribuit sarcinile Consiliului de Administrație al Fundației Circle of Good . vademec.ru . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  16. ↑ Putin a aprobat consiliul de administrație al fondului pentru ajutorarea copiilor cu boli grave. Acesta va fi condus de protopopul Alexandru Tkacenko  (rus)  ? . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  17. ↑ Prima ședință a Consiliului de administrație al Fundației Circle of Good a avut loc la Moscova. Știri. Primul canal . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  18. ↑ Salvarea „Cercului bunătății”: fondul va ajuta copiii cu boli rare . vesti.ru . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  19. ↑ Mishustin a aprobat consiliul de administrație și consiliul de experți al Fundației Circle of Kindness . TASS . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  20. ↑ Putin l-a numit pe preotul Tkacenko în fruntea fondului de ajutorare a copiilor bolnavi . Kommersant (6 ianuarie 2021). Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  21. ↑ Numiți experții din fondul federal Circle of Good - vor decide ei ce medicamente să cumpere pentru secții  (rusă)  ? . Mercy.ru . Preluat la 2 iulie 2021. Arhivat din original la 9 iulie 2021.
  22. ↑ „Circle of Kindness”: de ce Fondul pentru copii primește recenzii proaste . newizv.ru . Preluat la 11 august 2021. Arhivat din original la 11 august 2021.
  23. ↑ „Plângem de fericire”. Primii șase copii cu SMA vor primi cel mai scump medicament din lume de la Cercul de bunătate. Acest lucru s-a întâmplat după un protest public . Ziar nou (1628156040000). Preluat la 11 august 2021. Arhivat din original la 11 august 2021.
  24. ↑ Cântăreața Yulia Samoilova îi cere lui Putin să se ocupe personal de refuzurile de droguri pentru adulții cu SMA  (rusă)  ? . Mercy.ru . Preluat la 22 octombrie 2021. Arhivat din original la 22 octombrie 2021.
  25. ↑ Mai mulți copii din regiuni au primit 121 milioane ₽ pentru medicamente. Medicii au refuzat să-l numească , Radio Liberty  (5 februarie 2022).

Link -uri